O Projeto de Lei 12/2025, de autoria da vereadora Micheli Vaz, que institui o “Dia Municipal da Conscientização de Doenças Raras” em Tatuí, foi aprovado na 11ª Sessão Extraordinária, realizada na Câmara de Tatuí na última segunda-feira (9). A data será comemorada anualmente em 28 de fevereiro e passará a integrar o Calendário Oficial de Eventos do município.

Conforme a proposta, o objetivo é divulgar informações sobre as doenças raras, a importância de se fazer o diagnóstico precoce, bem como o exame do pezinho, e garantir o acesso a políticas públicas voltadas para o tratamento adequado. No “Dia Municipal da Conscientização de Doenças Raras” serão realizadas ações de educação e sensibilização, com foco em palestras e eventos educativos para informar a população sobre as doenças raras; campanhas de conscientização sobre a importância da realização do exame do pezinho; discussão e promoção de políticas públicas de saúde voltadas para as pessoas com doenças raras; incentivo à participação de profissionais da saúde, ONGs, associações de pacientes e outros setores da sociedade civil.

Na justificativa, a vereadora Micheli Vaz ressalta a possibilidade de “proporcionar um espaço para a discussão e a promoção de ações voltadas à visibilidade das doenças raras e suas implicações na vida dos pacientes e de suas famílias. As doenças raras, por sua natureza, exigem atenção especial para diagnóstico, tratamento e acompanhamento. Muitas delas são diagnosticadas tardiamente, o que pode agravar o quadro clínico dos pacientes e comprometer sua qualidade de vida”.

“O incentivo à conscientização sobre as doenças raras e à criação de políticas públicas adequadas são essenciais para garantir que essas pessoas tenham acesso aos cuidados e tratamentos necessários. Portanto, o projeto visa dar visibilidade ao tema, promover a troca de informações e apoiar a implementação de políticas públicas que atendam aos pacientes com doenças raras, bem como estimular a realização do exame do pezinho, que pode ser um divisor de águas para muitas crianças diagnosticadas precocemente”, complementa a autora em sua justificativa.

O vereador Maurício Couto foi à tribuna, parabenizou a iniciativa e citou casos de doenças raras em pacientes moradores de Tatuí. “É muito importante falar sobre esse tema, pois são pessoas que precisamos trazer também para a inclusão na sociedade. Elas se sentem diferentes e às vezes são privadas de participar em eventos ou mesmo brincar com outras crianças, por exemplo, durante a infância. É necessário trabalhar essas questões na escola, inclusive, conscientizando que somos todos iguais. Conheço muitos profissionais que com certeza vão ajudar para que esse projeto seja divulgado amplamente”, destacou.

Em aparte, o vereador Vade Manoel também parabenizou a proposta e explicou que as pessoas com doenças raras têm lutado para serem incluídas junto às pessoas com deficiência e assim terem os mesmos direitos. “Sobre a questão de serem tratadas de maneira diferente, isso infelizmente acontece muito ainda. Vamos trabalhar para que o ‘Dia Municipal da Conscientização de Doenças Raras’ se torne um grande sucesso e alcance o objetivo principal que é justamente a inclusão de todos na nossa sociedade”, comentou.

O Projeto de Lei 12/2025 foi aprovado em duas votações e segue para a sanção do prefeito.